Diciassette secondi. Tanto dura il racconto di un paziente seduto davanti a un medico per una prima visita

Una manciata di istanti per raccontare al dottore quello che non va nel proprio corpo, ma anche l’ansia e le paure che la malattia provoca nella psichedi una persona. Passato questo tempo, scatterà inevitabile la prima interruzione: ma insomma, dirà il professionista in camice bianco, in breve quali sono i sintomi? E’ questa carenza di ascolto, la mancanza di tempo e di empatia, l’incapacità di interpretare la narrazione della malattia, ciò che i pazienti lamentano di più nell’indagine condotta da Gfk Eurisko, commissionata da Pfizer Italia e presentata oggi nell’ambito della campagna "Viverla tutta", il nuovo portale dedicato proprio allamedicina narrativa

Un luogo online, nato da una costola dello spazio dedicato negli scorsi mesi dal quotidiano repubblica.it, dove i pazienti e i caregiver, cioè coloro che si prendono cura della malattia di un congiunto e ne portano il peso, possano trovare spazio e tempo per raccontare la loro esperienza.

A scegliere di raccontare in prima persona la propria storia sono stati in tanti: dall’inizio della campagna Viverla tutta (nel settembre 2011) sino ad oggi, lo spazio aperto sul quotidiano online in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) dell’Istituto Superiore di Sanità, l’Azienda Sanitaria di Firenze e la European Society for Health and Medical Sociology ha raccolto migliaia di storie e confessioni. 

"Le persone hanno rotto il tabu della privacy e hanno inviato la loro testimonianza sia sotto forma di storia/diario sia rispondendo a domande di un’intervista più strutturata", racconta Stefania Polvani, direttore Educazione alla salute della Asl 10 di Firenze. A raccontare l’esperienza della malattia sono soprattutto i pazienti con malattie croniche (cardiovascolari o oncologiche), e i caregiver con familiari anziani colpiti da demenze. A raccogliere e interpretare le loro parole sono gli esperti del Cnmr e della Asl fiorentina, che cercheranno di "decifrare" e sistematizzare l’enorme mole di materiale, per poi riportare ai medici le richieste e le raccomandazioni emerse dalla voce dei pazienti.